痛いとか、苦しいとか元気な子よりもいっぱい経験してるよ。
　たくさんの検査、たくさんの注射も頑張っているんだ。人工肛門を付けている子や24時間ずっと点滴をするためにポートを埋め込んでいる子もいるよ。ご飯が食べられない病気も、陽にあたれなくて家から出られないこともあるよ。

病気やお薬で免疫力が落ちてしまうことがあるよ。入院しなきゃいけない時や、お家に帰って来られてもお家から出られないこともあるよ。
　このせいで、学校に行けなかったり、お友だちと遊べなかったり、公園や遊園地にも行けなくて、元気な子たちと同じことができない、つらいってこともあるんだ。

病気が判ったとき、症状が悪化してしまったとき、病院の先生から病気についてのお話をされることがあるんだ。
　まだ小さくて分からないって思われる人もいるかもしれないけど、自分の病気のこと、なんとなく分かることもあるし、お父さんやお母さんが泣いてるところを見るとたくさん心配になるよ。

ぼくたち、わたしたち、大人たちのいろんな制度の狭間にいます。そして、その結果、病気であることを誰にも知られず、どこにどんな病気の子がいるのか厚生労働省にすら把握されていません。
　だから、小児慢性特定疾病を持つ子たちは勉強が遅れても、学校や幼稚園（保育園）に行けなくても気づいてもらえないこともあります。